Le handicap. Un mot qui interroge autant qu’il effraie. Petits nous le regardions avec insistance avant d’apprendre à en détourner les yeux. Gêne, peur de l’inconnu, ou désintérêt et oubli ? Loin de voir le tabou comme une fin en soit, certains choisissent de rendre visible l’invisible et d’exprimer ce que l’on tait.

Démystifions le handicap. Qu’est-ce au fond ? Selon sa définition, le handicap serait une déficience physique ou mentale. Ce n’est ici uniquement qu’une vision médicale, comme un bug dans la matrice, quelque chose qu’il faudrait réparer. La France s’axe très majoritairement sur cette vision et son inclusivité accuse un large retard. Sortez vos manuels d’histoire, la prise en compte du handicap sur la scène sociale ne se ferait, en premier lieu, uniquement qu’après la Première Guerre Mondiale. Le retour à la vie civile de nos “gueules cassées” remet les pendules à l’heure. Eh oui, tous n’ont pas les mêmes besoins, tous ne font pas face à la même vie sur le papier. 

La situation évolue véritablement en 2005, avec le gouvernement Raffarin et la “Loi Handicap”. Cette loi est la première à évoquer l’environnement comme contrainte subie par la personne. L’accessibilité des villes et espaces publics n’est plus chimérique, la machine est lancée, la France vise l’inclusivité. 

Réellement ? 

Pour beaucoup mais surtout les principaux concernés, la réponse est non. Pourquoi ? La raison se résumerait en un mot : tabou. Mettre fin au tabou, fin à la gêne, apporter un tout nouveau regard sur le handicap… voilà la clé.

Zoom sur ces initiatives de revendication d’un nouveau genre.  

Bousculer les codes et oser le changement

Rencontre avec Nathalie Birault, créatrice de l’entreprise Odiora.

Odiora, c’est avant tout l’histoire d’une vie, sa vie. Nathalie Birault est une personne devenue sourde. On lui diagnostique à l’âge de douze ans une surdité de 70%. Un monde entier s’ouvre alors à elle, celui de la surdité, du handicap invisible

Ses parents décident de prendre des mesures et les rendez-vous chez le prothésiste deviennent sa réalité. Toutefois, du haut de ses douze ans, l’acceptation a du mal à se frayer son chemin et se faire une place. Et pour cause, chez ce prothésiste les publicités sont uniquement à destination du troisième âge. Et elle dans tout ça ? 

À chaque problème sa solution, ou ici en l’occurrence, son pot de vernis rose. Elle a l’idée d’en recouvrir les coques de ses appareils auditifs, tant pour les accepter que les faire accepter.

L’engagement dans son handicap, dans sa démocratisation et sa compréhension au plus grand nombre devient récurrent au fils des années. Elle y consacre ses études de communication visuelle et axe son mémoire sur le silence. Puis vient le fameux jour, le tournant décisif dans la vie de personnes atteintes de déficiences auditives. Veut-elle, oui ou non, se faire une implantation cochléaire (ndlr : dispositif médical électronique pour les personnes atteintes de surdité sévère ou profonde). L’intervention chirurgicale est irréversible et donc loin d’être anodine. Épaulée et conseillée, elle décide finalement d’adopter l’implant. Reste à l’accepter, lui et le regard qu’il attire nécessairement. Elle puise alors dans « le positif de sa vie » l’inspiration dont elle a besoin. 

Jusqu’au déclic.

Nathalie, avec une fleur Odiora sur sa prothèse, est une amie.
Nathalie Birault : “Ce qui ne se voit pas, ne se comprend pas.” (Sebastien JOURDAN ©)

Je suis partie deux mois à Tahiti et suis tombée amoureuse de leur culture. Les Tahitiens communiquent entre eux avec une simple fleur sur l’oreille

Simplicité et élégance, le combo gagnant pour elle. Forte de ses études aux Beaux-Arts, elle se lance voilà à peine cinq ans dans sa nouvelle aventure : Odiora. À travers toute une collection de fleurs de Tiare qui ornent les prothèses auditives, et d’autres déclinaisons de bijoux, elle révolutionne notre approche traditionnelle du handicap.

Nathalie Birault : “Comme les lunettes il y a 20 ans, on n’osait pas en parler, puis Alain Afflelou a tout changé pour en faire un accessoire de mode.” (Sebastien JOURDAN ©)

Décomplexer la surdité, revendiquer sa différence, se débarrasser de cette image vieillotte qui lui colle à la peau, en faire un accessoire de mode… Odiora représente une vision innovante encore trop peu présente dans notre société. Avec une collection de bijoux “solidaires” car adaptée aux entendants, Nathalie Birault exprime sa volonté avec une phrase : 

Créer du lien et affirmer ses différences avec délicatesse.

L’audiovisuel au service de la démocratisation

Oui, des innovations commencent à voir le jour en France. Ce pas en avant doit néanmoins être collectif et permanent. Pour ça il n’y a pas de secret, l’éducation des nouvelles générations est indispensable. C’est exactement le parti pris par la série transmédias Skam France. La diffusion de sa cinquième saison vient tout juste de se conclure sur France TV Slash.  Toutefois en vue de comprendre la pleine mesure de cette saison, il est nécessaire d’en connaitre un peu plus sur le concept même de la série. 

Changement d’air, direction la Norvège. Avant de devenir une adaptation française, Skam était produite et diffusée sur la chaîne norvégienne NRK. La série gagne très vite en popularité et se revendique à destination de la jeunesse, dont on connaît l’appétence pour le  transmédias. En effet, les plateformes de réseaux sociaux sont essentiels au concept de la série. Pendant la diffusion, des morceaux d’épisodes peuvent être diffusés en temps réel sur la chaîne, mais également sur YouTube. Si une scène se déroule au sein de la série le mercredi à 15h, c’est à cet instant précis qu’elle sera diffusée au public. En fin de semaine, chaque séquence est compilée dans un format d’épisode traditionnel. Chaque personnage est par ailleurs doté d’un véritable compte Instagram. Le parallèle ainsi créé permet une expérience immersive.

Skam, “honte” en norvégien, a vite été adaptée dans de nombreux pays, comme l’Italie, l’Espagne, l’Allemagne, les États-Unis et d’autres encore. La France est le premier remake à voir le jour, mais également à obtenir les droits pour une cinquième saison inédite.  C’est bien beau, mais quel rapport avec la démocratisation du handicap ? 

bannière de Skam France
David Hourrègue :”Je suis fasciné par tout ce qui touche de près ou de loin à la communication et au moyen de rapprocher les gens entre eux.”

La série suit la vie d’un groupe de lycéens. Chaque saison se présente du point de vue d’un des personnages et traite de sujets sociétaux tels que le harcèlement scolaire, la sexualité ou encore la religion. Bingo et cocorico, cette cinquième saison 100% made in France a pour thématique le handicap invisible. 

Arthur, âgé de 17 ans, devient sourd. Regards des autres, regard sur soi, adaptation, préjugés…. et la beauté d’une culture encore bien trop méconnue et sous-représentée, tout y est. David Hourrègue, réalisateur de Skam France, raconte. 

Skam, c’est un peu le terrain de la radicalité.

Selon lui, le but de la série n’est pas de faire l’aumône aux personnes en situation de handicap, simplement de maximiser nos chances de vivre ensemble. La série propose une évolution du regard à porter sur les déficiences. Par le biais du racisme ordinaire et bien souvent la bêtise humaine, le public est introduit au même titre qu’Arthur dans un tout nouveau monde qu’il nous faut apprendre à connaître et dont la beauté nous apparaît bien vite.

David Hourrègue qualifie notre vision du handicap d’ “incomplète” et de “caricaturale”. Lui et son équipe cherchent ainsi à donner aux spectateurs une claque à travers l’écran. C’est le cas avec la magnifique représentation d’un chant-signe, incarnée par l’actrice Winona Guyon. Elle et Lucas Wild, tous deux acteurs sourds, ont effectivement rejoint l’équipe de Skam pour cette saison inédite. Questionné sur l’importance de faire appel à des acteurs sourds pour représenter cette culture à part entière, David Hourrègue répond : 

Il était hors de question de reproduire ce qui avait été fait dans la Famille Bélier […] c’était suicidaire pour nous de prendre deux comédiens entendants pour en faire les porte-étendards d’une culture, d’un monde à part entière dont ils n’auraient finalement appris que les rudiments.

Une bonne maîtrise de la Langue des Signes Française (LSF) exige selon lui au minimum un an et demi à deux ans d’apprentissage. Ainsi faire appel à de véritables acteurs sourds relevait à son sens d’une nécessité incontestable. Skam s’inscrit toujours un peu plus par ce choix dans sa lignée innovante et montre le chemin d’une société inclusive. En clapping de fin, le réalisateur formule un dernier conseil, que lui et son équipe ont cherché à nous transmettre tout au long des dix épisodes constitutifs de la saison : 

Si tu veux voir, commence par observer.

La revendication, tout un art

Il est temps de quitter le monde du handicap invisible et des déficiences auditives. D’autres univers et d’autres initiatives sont à mettre à l’honneur. Bien souvent quand l’on pense aux personnes en situation de handicap, l’on visualise presque immédiatement une personne à mobilité réduite, dite PMR. Or ce n’est pas parce qu’on a déjà un regard sur ces personnes que celui-ci est le bon. C’est du moins l’opinion de l’artiste Fouzia, créatrice du Projet Zellipark. 

Fouzia sur une place de parking Zellipark.
Fouzia : “J’ai créé Zellipark pour créer une œuvre d’art, de la visibilité et de l’émotion. “(Zellipark ©)

Enrichie d’une vingtaine d’années de travail auprès de personnes en situation de handicap, passionnée d’art, Fouzia a mêlé les deux. D’origine Franco-Algérienne, elle puise dans sa double culture son art. En association avec les villes, institutions publiques, privées, ou même directement avec le particulier, elle refaçonne les places de parking PMR. Des zelliges, de toutes formes et de toutes couleurs, viennent ainsi embellir ces places.  Elle part du constat d’incivilités récurrentes quant aux respect des places PMR pour se décider à changer de métier. La combinaisons des différents pans de sa vie l’amène au projet Zellipark. Fouzia compte avant tout sur une première impression “agréable”. Elle cherche par ce biais à sensibiliser les passants sur l’importance et l’existence même de ces places.

À mon travail artistique et humain, j’avais besoin d’y apporter une valeur culturelle et sociale.

Puisque la sensibilisation passe selon elle par l’implication, elle prend à cœur d’axer son concept sur la participation. C’est pourquoi elle développe de plus en plus ses partenariats avec les structures scolaires du Tarn, et plus largement d’Occitanie. Le dernier en date est avec une classe de 5e du collège Alban. Fouzia intervient, souvent en classe d’arts plastiques, sur plusieurs séances. Elle fournit aux enfants une maquette à échelle de la place consacrée à leur projet. Les enfants peuvent alors choisir les zelliges, leurs couleurs, leur emplacement, et, petite nouveauté, le choix éventuel d’un mot.

Fouzia décorant une place de parking avec un enfant.
Fouzia : “C’est important pour moi le lien, d’en faire à travers un acte social, de faire quelque chose pour quelqu’un dans le besoin, le tout dans une ambiance agréable.” Zellipark ©

Fouzia l’admet, son but n’est pas de convaincre tout le monde, elle n’a pas cette prétention. Or elle vise à toucher sincèrement les personnes réceptives. À son échelle marquer un changement dans les regards. Tout comme Nathalie Birault et David Hourrègue, Fouzia conclut à son tour avec son conseil personnel destiné à la jeunesse : 

Il n’y a pas mieux que la rencontre, le vivre ensemble. Osez. Le plus important n’est pas d’atteindre l’objectif, mais le chemin pour y parvenir.

En effet, encore trop peu d’artistes de rue traitent de sujets jugés sensibles, selon elle à tort, comme le handicap. Il faudrait au contraire ouvrir le dialogue, quitte à commettre des erreurs. Les erreurs font partie intégrante du chemin, de l’apprentissage. Créer du lien, c’est déjà créer une évolution. 

Exprimer sa personnalité… Jusque dans ses roues

La France se réveille, il serait hypocrite de ne pas le reconnaître. Et au-delà de nos frontières alors ? Cap sur l’Irlande et l’entreprise Izzy Wheels. 

Bienvenue dans l’hyper-visible et l’hyper coloré. 

Our overall mission is to make the world a more beautiful and colorful place for people with disabilities.

Notre mission globale est de rendre le monde plus beau et coloré pour les personnes en situation de handicap

Ailbhe and Izzy Keane sont les deux sœurs créatrices de cette entreprise basée à Dublin. Leur concept a su taper dans l’œil dès ses débuts, comme l’atteste leur award “Accenture Leaders of Tomorrow” obtenu en 2017. Un projet avec un tel succès, on se doute qu’une belle histoire s’y cache.

Izzy Keane, la sœur cadette, est née avec le Spina-Bifida, maladie engendrant une paralysie de son buste à ses pieds. Selon ses propres dires, l’enfant qu’elle était grandissait au même rythme que la frustration en elle. Pourquoi les gens s’attardaient-ils tous en premier lieu sur son fauteuil roulant, quand celui-ci ne reflétait en rien sa personnalité pétillante ? Ainsi, petite déjà, elle s’amusait à customiser ses roues avec tout ce qui pouvait lui tomber sous la main. 

Ailbhe Keane, pour sa part, à toujours été attirée par l’art. Pour sa dernière année à The National College of Art and Design, elle a proposé comme projet final ses premiers gardes-rayons design destinés à sa sœur. Le déclic est immédiat, Izzy Wheels, soit “Les roues d’Izzy”, commence à voir le jour. 

People need to change their language around disability.

Les gens doivent changer leur façon de parler du handicap.

En effet, là réside le but de cette entreprise familiale. Non, Izzy Keane ne voit pas son fauteuil roulant comme une “prison” ni comme l’objet de ses malheurs, bien au contraire. Le fauteuil est pour elle synonyme de liberté et d’autonomie. Ses roues customisées et hautes en couleurs visent à promouvoir cette vision. Ne pas détourner le regard, l’attirer, lancer la conversation et briser la glace : c’est l’objectif de ces sœurs. Comme Ailbhe Keane le résume : 

Drawing attention to your wheels rather than pretending they are not there shows a sign of pride and confidence.

Attirer l’attention sur tes roues plutôt que de prétendre qu’elles ne sont pas là est un signe de fierté et d’assurance.

À l’instar des précédentes initiatives, l’intégration de la jeunesse est primordiale pour les deux femmes. Si elles veulent se donner les moyens de rendre la société et la mode plus inclusifs, les nouvelles générations doivent porter un regard neuf sur le handicap. Les sœurs se sont donc lancées dans une collaboration avec Mattel, le géant international du jouet, à l’occasion de la sortie de leur Barbie en fauteuil roulant. Quoi de mieux pour habituer nos enfants dès leur plus jeune âge ? 

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Barbie X Izzy Wheels 👑 @annukilpelainen

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Ainsi les sœurs visent avant tout le sourire, la chaleur, l’estime de soi, la revendication de notre personnalité. Créer un produit pour les roues de notre fauteuil et les murs de notre appart. Mêler la mode à l’inclusivité.

L’alternative Limb Project : effacer toutes limites

Cette escapade de globe trotteur s’achève en Angleterre, auprès de Sophie de Oliveira Barata. L’Alternative Limb Project (Projet de Membres Alternatifs) symbolise à quel point il est possible d’aller loin. L’utopie d’une société où les personnes atteintes d’un handicap physique tel qu’un membre en moins ne chercheraient pas à se fondre dans le moule de la société, mais à se créer le leur. Unique. 

Selon la vision de ce projet, pourquoi chercher à avoir une prothèse ressemblant au maximum à un véritable bras, quand elle n’en aura de véritable que l’apparence ? Vouloir cacher cette différence, amène bien souvent à la gêne quand la réalité apparaît. L’Alternative Limb Project prend donc la question dans l’autre sens, et attire directement le regard sur ses prothèses. Quitte à en avoir une, autant la rendre encore plus utile qu’un véritable membre. Pourquoi ne pas y ajouter des compartiments secrets ? Pourquoi ne pas la faire de votre couleur préférée ? D’une forme plus adaptée à vos envies et besoins ?  Pourquoi pas en écailles ? Le travail de Sophie De Oliveira Barata se fait en collaboration directe avec ses clients et les limites sont bien peu présentes. 

La top modèle et chanteuse Viktoria Modesta en est devenue une égérie de renom, avec ses multiples jambes toutes plus décalées et revendicatrices les unes que les autres. Pouvez-vous allumer votre jambe dans le noir, vous ? Elle, oui. Viktoria Modesta, et Sophie De Oliveira Barata à travers elle, cassent nos préjugés sur le handicap, comme ce mythe que l’on ne serait plus désirable, plus vraiment féminine.

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Chanelling energies for the week…

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Pour bousculer les codes, ce projet vise dans le mille. 

Angers, croisons les doigts

Ainsi si ces initiatives sont nationales et mêmes internationales, elles ne représentent qu’une petite partie de ce qui pourrait encore être fait. Cependant elles démontrent en elles-mêmes la possibilité de faire évoluer les regards et de casser les tabous. Or en soit nous n’avons pas besoin qu’un projet de cette envergure naisse à Angers pour atteindre l’idéal d’une ville à 100% accessible et inclusive.

En effet, la Mairie prône déjà l’aspect moteur de la ville quant à l’accessibilité culturelle, grâce notamment à ses photos à 360° sur des sites difficiles d’accès, ou encore ses visioguide LSF comme au Musée Jean-Lurçat. Au-delà de l’envergure culturelle, Angers s’est équipée d’un système sonore sur près de 600 passages piétons. Ces traversées sonores se déclenchent sur télécommande, gracieusement fournies par la mairie à toute personne dans le besoin. À ce jour, 140 personnes en sont bénéficiaires. Côté bus, 12 des 15 lignes sont accessibles. La ville enfin se donne jusqu’à 2024 pour rendre accessibles l’ensemble de ses 300 établissements municipaux ouverts au public.

Oui, lire ces démarches rassure. Elles sont les témoins d’efforts d’ors et déjà mis en place.

Le terrain angevin semble ainsi idéal pour un projet haut en couleurs et revendications, à l’instar de ceux évoqués. C’est pourquoi si aucune initiative innovante n’a pour le moment vu le jour dans notre ville, l’espoir semble plus que légitime.

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